Benim bir kizkardesim var. Ismi Sündüs.

Kendisi Down Syndromu denilen bir engele sahip.

21 uncu kromozon herkeste 2 tane iken onlarda 3 tane olur.dolayi olur. yani toplam 46 kromozon olacakken 47 olur.

DS yani Down Syndrom lu deniyor..

DS nedir?

Down Syndromu denilen engellilik konusu, 1985 lere kadar yanlis tanimlaniyordu.

"Geri zekalilik" olarak adlandiriliyor ve suratlarinin görünüsündeki degisiklikten dolayi "mongolit" olarak adlandiriliyorlardi.

fakat, tip ilmi, bu konuda arastirmalari sonucunda, aslinda , DS lularin, bizlerden eksikligi degil, aksine fazlaligi oldugunu tespit etti..yani, onlarda, herkeste bulunan kromozon sayisi bir adet daha fazlaydi..iste bu genetik durum, onlari, bambaska bir dünyanin insani yapiyordu.

neydi bu degisiklik?

DS lular, kendi dünyalarinda kendileri ile barisik ve mutludurlar.kendi kurduklari dünyada, kendi tespit ettikleri seylerle ilgilenirler ama ayni zamanda kendi cevrelerindeki insanlarla da ilgilenirler.

bizden tek bekledikleri sey vardir..sadece sevgi.ve onlara, normal insan olarak bakmamizi beklerler.kendilerinin, bizden ayri oldugunu bilirler ama bunu onlara hissettirmenizi istemezler...

ayricalik istemezler.bizimle ayni normal hayati yasamaktir tüm istedikleri.

Bizim duygularimizi en iyi onlar tespit eder..aramizda uzun mesafeler de olsa, eger bir derdimiz varsa, onlar bunu hisseder...ve muhakkak bizi ararlar, sorarlar.

Benim Sündüsüm, ne zaman bir derdim olsa, sanki karsimdadir ve bunu tespit etmistir. Hemen telefona sarilir. Benim telefonumun ekraninda "Sündüsüm" yazisini okuyunca, anlarim gene beni aradigini. hemen geri ararim. ve hep benzer laflari duyarim, "abi biseymi oldu. ben seni coook seviyo."

DS li bir insanin oldugu evde mutluluk vardir..aile birbirine daha cok baglanir..kavgalar olmaz o evde..o evde münakasa ciktiginda, DS li kizimiz/oglumuz hemen sevgisini gösterir..münakasa edenler arasinda baris elcisidir o..

DS li bir evlada sahip olanlar, etraflarindakilerin onlari anlamiyacagindan endise ederler. Zamanla bunun ne kadar yanlis oldugunu anlarlar. O ailelerin etráfinda bir sevgi cemberi kurulmustur cünkü.

Benim kardesimin yasgünü kutlamalari baskalarini kiskandiracak derecededir. hemen herkes muhakkak katilir. uzakta olanlar telefon acar. kendi cocuklarinin veya bizzat ekndilerinin yas gününü unutan insanlar bile, Sündüsümün yas gününü unutmaz.

Zaten 30 Agustos zafer bayramindadir dogum günü. Bu durum, Sündüsüme daha bir mutluluk verir.

DS li insanin oldugu mahallede, sevgi duygulari güclenir.tüm komsular, akrabalar onunla beraber zaman gecirmenin mutlulugunu yasarlar.

DS li insanlarin kiskandigi tek durum vardir..cevrelerinde kendileri gibi oldugunu tespit ettikleri diger DS liyi kiskanirlar..cünkü korkarlar..ya, diger DS li daha cok sevilirse..ya kendisine eskisi gibi ilgi göstermezlerse..tek korkulari budur..

*****

evet arkadaslar..yolda karsilastiginiz veya cevrenizde yasayan DS li gördügünüzde, ona gülümseyin..nasilsin deyin..bugün ne yaptin diye sorun..ne yapacagini sorun..

ve bu yazdiklarimi, bu mutlulugu sizde yasayin.

DS li bir evlada yada kardese sahip olmak bir ayricaliktir..

selamlar

Ömre bedel 1 gün

11 Mayıs 2007 Bedenlerindeki engellere rağmen kalpleri vatan ve Atatürk sevgisi ile dolu gençler için dün bayram günüydü. Yurdun birçok yerinde özlemle baktıkları kışlaların kapıları onlara açıldı. Üniforma giyen ve temel eğitim alan yüzlerce engelli genç, silah üzerine el basıp vatanın namusunu koruyacaklarına yemin ettiler ve asker oldular.

Ankara’da 59 engelli, Etimesgut Zırhlı Birlikler Okulu ve Eğitim Merkez Komutanlığında temsili askerlik uygulamasına katıldı. Eğitim elbisesi giyen engelliler, tören alanında yanaşık düzen eğitimi aldı. Tekerlekli sandalyelerinde tek sıra olan erler aile ve yakınlarının önünde gururla yemin ettiler.

Marmaris Aksaz Deniz Üs Komutanlığı’nda 1 günlük askerlik yapan 20 engelli tezkere aldı. Hakkari’de 13 engelli genç, Dağ ve Komando Tugayı’da düzenlenen törende komando üniforması giyip, yemin etti. Elazığ 8’inci Kolordu Komutanlığı’nda 40, Antalya 3’üncü Piyade Er Eğitim Tugay’ında 29, Sakarya 1. Piyade Tugay’ında 60, Aydın, Söke Garnizon Komutanlığı’nda 4, Isparta 40. Piyade Eğitim Alay’ında 13, Manisa 1’inci Piyade Eğitim Tugayı’nda 23, Denizli 11’inci Piyade Tugayı’nda 24 engelli dün 1 günlük askerliklerini yaparak vatan görevlerini yerine getirdi.

Atış eğitimi

İzmir Bornova’daki Topçu Tugayı’nda engelliler son teknoloji silahlarla fotoğraf çektirdi. Antalya 3. Piyade Er Eğitim Alayı’nda askerlik görevlerini büyük bir ciddiyetle yerine getiren engelli askerler atış eğitimi aldı. Eğitim çavuşlarının tek tek ilgilendiği erler ellerine ilk kez aldıkları silahlarla eğitim yaptı.

Kınayla geldi

İzmir Bornova’daki 57’nci Topçu Tugayı’nın komutanı Tuğgeneral Süleyman Baysal, bir askerin annesinin eline yaktığı asker kınasını görünce yanına çağırıp bir süre sohbet etti. Bir başka engelli Coşkun Yılmaz da Tuğgeneral Baysal’ın boynuna sarıldı "Teşekkür ederim komutanım" dedi.

http://www.hurriyet.com.tr/gundem/6495097.asp?gid=48

BİRLEŞMİŞ MİLLETLER GENEL KURULU’NUN 9 ARALIK 1975’DEKİ TOPLANTISINDA KABUL EDİLEN 3447 SAYILI SAKAT KİŞİLERİN HAKLARI BEYANNAMESİ

Birleşmiş Milletler Genel Kurulu

Üye ülkelerin vaatlerine uyarak, Birleşmiş Milletler Beyannamesi hükümleri altında gerekli işbirliği tedbirlerini almak için ve sakat kişilerin hayat standartlarını yükseltmek amacıyla;

İnsan hak ve özgürlüklerinde, Evrensel Beyanname ilan edilen barış esasları çerçevesinde kişinin insan haysiyetine ve sosyal adalete inancını tekrar ederek;

İnsan Hakları Evrensel Beyannamesinde, İnsan Hakları Uluslar arası Andlaşmasında, Çocuk Hakları Beyannamesinde, Akıl Hakları bildirisinde olduğu gibi Uluslar arası Çalışma Teşkilatı ((ILO), Birleşmiş Milletler Eğitim Bilim ve Kültür Teşkilatı (UNESCO), Dünya Sağlık Teşkilatı (WHO), Birleşmiş Milletler Çocuk Fonu (UNICEF) ve diğer organizasyonların yönetmeliklerinde, tavsiye ve tekliflerinde belirtilen prensipleri hatırlayarak;

Keza Ekonomik ve Sosyal Konseyin 6 Mayıs 1975’teki “Sakatlığın önlenmesi ve Sakatların Rehabilitasyonu” ile ilgili kararını hatırlayarak;

Sosyal Kalkınma ve Gelişme Beyannamesinde belirtilen, fiziksel ve zihinsel bozuklukları olan kişilerin bakım ve rehabilitasyonunu güvence altına alan ve hakların korunması lüzum belirtilen hususlara önemle işaret ederek;

Fiziksel ve zihinsel sakatlıkların önlenmesi, sakat kişilerin çeşitli faaliyet alanlarındaki yeteneklerini geliştirmelerine yardım edilmesi ve normal hayattaki beraberliklerinin geliştirilmesi gereğini daima hatırda tutarak;

Ve belirli ülkelerin kalkınma çabaları içinde bu konuda çok sınırlı çalışmalarla katkıda bulunabileceklerini bilerek;

Sakat kişilerin hakları beyannamesini ilan etmekte ve aşağıda belirtilen bu hakların korunması için hem ulusal hem de uluslar arası tedbirlerin alınmasını istemektedir.

1- "Sakat Kişi" normal bir ferdi , kişisel veya sosyal yaşayışında kendi kendine yapması gereken işleri bedensel veya zihinsel kabiliyetlerinde, kalıtımsal veya sonradan meydana gelen herhangi bir noksanlık sonucu yapamayan kişidir.

2- Sakat kişiler bu beyannamede belirtilen haklardan tam olarak yararlanacaklardır. Bu haklar, sakat kişinin veya ailesinin sahip olduğu ırk, renk, cinsiyet, lisan, din, siyasal ve diğer fikirler, milliyet veya sosyal orijin, servet ve doğum gibi konularda hiçbir ayrıcalık gözetilmeden dünyadaki bütün sakat kişilere tanınmıştır.

3- Sakat kişinin insan haysiyetine saygı gösterilmesi onun en doğal hakkıdır. Fakat kişilerin,sakatlık veya noksanlıklarının sebebi ne olursa olsun sahip oldukları düzgün yaşama şartlarına mümkün olduğu kadar normal ölçüde ve çok sahip olmak haklarıdır.

4- Sakat kişiler de, diğer insanların sahip oldukları medeni ve siyasi haklara sahiptirler.Akıl Hastalarının Hakları Beyannamesinin 7. maddesinde bu hakların sınırlandırılması ya da kaldırılması ile ilgili hükümler belirtilmiştir.

5- Sakat kişilerin mümkün olduğu kadar kendilerine güvenmelerini sağlayacak tedbirler alınmalıdır.

6- Sakat kişiler tıbbi, psikolojik ve fonksiyonel tedavi haklarına sahiptirler. Protez ve ortopedik uygulamalar, tıbbi ve sosyal rehabilitasyon çalışmaları, eğitim, mesleki eğitim, staj ve rehabilitasyon, yardım, istişare, plasman hizmetleri, sakat kişinin kabiliyet ve maharetlerini en yüksek düzeye çıkaracak ve onların sosyal beraberliğini hızlandıracak diğer bütün faaliyetler bu maddenin kapsamına girmektedir.

7- Sakat kişiler ekonomik ve sosyal güvenlik, düzgün hayat standardı haklarına sahiptirler.

8- Sakat kişilerin özel ihtiyaçları, ekonomik ve sosyal planlamanın her safhasında nazarı dikkate alınmalıdır.

9- Sakat kişiler aileleriyle veya yakınlarıyla birlikte yaşama ve her türlü sosyal, yaratıcı ve eğlendirici faaliyete katılma haklarına sahiptirler. Hiçbir sakat kişi ikamet ettiği çevre nedeniyle, durumu veya gelişmesi için gerekli isteklerinde ayrıcalığa tabi tutulamaz.

Eğer bir sakatın muhakkak özel bir müessesede veya çevrede kalması gerekiyorsa o zaman bu çevrenin, kendi normal yaşıtlarının kaldığı ve yaşadığı çevreye mümkün olduğu kadar yakın olması gereklidir.

10- Sakat kişiler her türlü istismara, ayrılma, kötüye kullanılabilir ve haysiyet kırıcı yasa ve muamelelere karşı korunmalıdır.

11- Sakat kişiler, şahıslarının ve mallarının korunması elzem olduğu hallerde, yeterli yasal yardımı sağlamaya muktedir olabilmelidirler. Eğer adli durum kendi gelişirse o zaman bu kişinin beden veya zeka durumu tümüyle dikkate alınmalıdır.

12- Sakat kişiler, haklarıyla ilgili her hususta kendilerine ait kuruluşlarla her zaman istişarede bulunabilmelidirler.

13- Bu beyannamede yazılı olan haklar, mümkün olan her türlü uygun vasıtayla sakat kişilere ve ailelerine tam olarak duyurulmalıdır.




Maalesef yazının çevirisi 1975 yılına ait olduğundan,özürlü ya da engelli yerine sakat kelimesi kullanılmış,belirteyim.Ama bu şekli geçerli yasal olarak,ne yazık ki...

Bu konuyu sohbet ettiğimiz bir arkadaşın yazdıklarını sizinle paylaşmak isterim.

===

bu konu sayesinde basladi dostlugumuz, senle konusmadan önce kimse anlayamaz sanirdim hep, ne güzel-yanilmisim! benim de cok sükür DS li bir kizkardesim var, fazlasi da yok zaten... ama biz türk toplumunda kardesimle hic dislanmadik, tersine...
takdiri ilahi dendi, Allahin hediyesi dendi ve cok hos tutuldu...
Onu salt benim ailem büyüttü diyemeyecegim, onun gelisiminde bütün köyün hakki var.... köyün bütün cocuklari kardesime göz kulak olurdu, bir dügünde kaybolsun mübalasiz en az 20 cocuk Leyla aramaya cikardik.... Cok sevildi Leyla- ve cok sevdi.
Bazen düsünüyorum, Leyla gibi bir insandan sevilmeseydim, ben bu kadar sevebilirmiydim acaba...? onun o katiksiz, saf, dürüst ve insani oldugu gibi kabul eden sevgisi olmasaydi, ben ben olabilirmiydim?? Hastalarima bu kadar fayda saglayabilirmiydim???
Bilmiyorum, zannetmiyorumda acikcasi.... ben hayatinda Leylasi olan sanslilardanim, bana insani her haliyle kabul etmeyi ögreten biri var, ve yinede seven...
Leyla sayesinde cok gezip görmüslügüm var böyle Werkstatt gibi yerleri, o ailesinden cogu zaman dislanan, kabul edilmeyen zavalli cocuklari....
Bizi ailecek hep tebrik ederlerdi, Leyla kadar özgüvenli bir cocugumuz oldugu icin-o kadar nadir oluyor ki! Cogu ezik, korkak... Leylam gibi külhanbeyi edasiyla... ona Dummkopf diyen Betreuer ine "selber " diyen aslan kardesim gibisi yok sanki, en azindan benim icin...
Evet Leyla türk toplumundan, cocuklari dahil hic dislanmadi- gayet dogal karsilandi...
Ama Leyla alman cocuklari tarafindan bakislara maruz kalinca huzursuz oluyor, ona farkli bakildigini anliyor, bu yüzden artik pek nadir sokaga cikiyor...
Bu gibi seylerden biraz anlasilabiliyor sanki, alman ailelerinin bu konuda evlatlarini yeterince egitmedikleri, gerci bilemiyorum, ates düstügü yeri yakarmis- belki bizde olmasaydi, biz de önem vermezdik pek fazla...
ama yinede Allahin yaratigini, takdirini kabul etmeyi bizde sanki biraz daha fazla ögretiyorlar cocuklarimiza, ne dersiniz???

Allahin yaratigini, takdirini kabul etmeyi bizde sanki biraz daha fazla ögretiyorlar cocuklarimiza, ne dersiniz???

Doğru tabii,bizim değerlerimiz daha insancıl idi ama giderek kaybediyoruz o vasıflarımızı da maalesef...Bu arada,DS'li çocuklar çok özeldirler.Çok sevecen,çok sosyalleşmeye yatkın,iletişime açık,duyarlı çocuklardır ve alıcıdırlar.Özel eğitime en çabuk tepki veren ve en hızlı gelişimi sağlayan DS'li çocuklarımızdır.Bu nedenle,ne kadar erken özel eğitime başlanırsa,o kadar daha hızlı gelişir ve açıklarını kapatırlar...Çok duyarlı oldukları için de,sizin ne hissettiğinizi çabucak anlarlar.Her çocuk gibi,sevgiye tepki verir,aşağılandıklarını ve acındığını hemen anlarlar...Sabır ve sevgi;anahtar kelimeler.Çocukların sadece buna ihtiyaçları var...

Konuya getirdiğiniz açıklıktan ötürü teşekkür ederim.

Ben elimden geldiğince ilgilenmeye çalışıyorum.

Burada hersene yapılan Special Olympics isimli etkinliklere katılıyoruz ve hem ağlıyor hem alkışlıyoruz.

İnsan insanlığının manasını idrak ediyor.

===

Geçen sene TR.Engelli Basket takımı geldi. Normal basket maçlarında duyamadığım heyecanı duydum.

Engelliler bizim Cennnetimizdir. Cennetin kapısının yakınından geçmek isteyen herkese tavsiye ederim, çevrelerindeki engellilerle ilgilensinler.

Maalesef Türkiyede çok kısıtlı imkanlara sahipler.